Fidelis护理博客

九月是鐮狀細胞宣傳月。鐮狀細胞病(SCD)是一種影響紅細胞形狀的遺傳疾病。正常情況下，紅細胞是圓形且有彈性的。它們很容易在血管中流動。SCD病患的紅細胞呈現異常彎曲或「鐮刀」形狀，這可能導致血流受阻。

SCD的症狀多樣且嚴重，包括貧血、急性疼痛危象、對感染的易感性增加以及中風的高風險。肺、腎、骨和腦等重要器官的慢性損傷會導致該疾病加重，導致生活品質顯著下降和預期壽命縮短。

在美國，SCD主要影響美國黑人，估計美國黑人在100,000名病患中約占90%。西班牙裔美國人占SCD人口的近10%，地中海人、印度人和中東人占的比例較小。

有的人可能是鐮狀細胞性狀的攜帶者，但一生中很少表現或沒有症狀。作為這種性狀的攜帶者而不是病患，並不意味著這個人不會有任何風險。鐮狀細胞病遺傳自父母雙方。

識別和解決SCD醫療保健不平等是鐮狀細胞認知國際組織的使命之一。透過在整個醫院系統中優先考慮針對SCD的品質改進活動，我們可以確保採用全面、系統和以病患為中心的方法來實現這些目標。鐮狀細胞認知國際組織的具體目標是提高臨床醫生對SCD的瞭解、認知和理解。這反過來有助於最佳實踐管理，這是至關重要的。這可以引導我們建立一個基礎設施，並建立一個強大的框架，指導臨床醫生堅持既定的最佳實踐。綜合社區衛生工作者和與社區組織合作也可以提供支援。

我們還必須建立一個SCD登記處，以支援我們的品質改進工作，並評估我們的干預措施的影響。該登記處可以在系統、設施、病患和醫療服務提供者層級提供報告作為採取行動的依據，推動持續改進和有效的病患專家諮詢組管理。我們致力於顯著降低與SCD相關的發病率和死亡率，並提高這種複雜的慢性疾病病患的生活品質。

鐮狀細胞病資源

Merlene Smith-Sotillo在2007年瞭解到鐮狀細胞病影響了她的四個孩子中的兩個時，成立了鐮狀細胞病認知國際組織。該非營利組織致力於為患有鐮狀細胞病的個人和家庭提高意識、傳遞熱情、提供繼續教育和支援。Smith-Sotillo還積極參與其他民間和慈善組織，包括癌症行動委員會和全美有色人種協進會。