Сентябрь — месяц осведомленности о серповидноклеточной анемии. Серповидноклеточная анемия (СКА) — это генетическое заболевание, при котором изменяется форма эритроцитов. Нормальные эритроциты круглые и гибкие. Они легко проходят через кровеносные сосуды. У людей с СКА эритроциты принимают аномально изогнутую, или «серповидную» форму, что может привести к блокировке кровотока.

Серповидноклеточная анемия проявляется по-разному и сопровождается тяжелыми симптомами, включая анемию, приступы острой боли, повышенную восприимчивость к инфекциям и высокий риск инсульта. Хроническое повреждение жизненно важных органов, таких как легкие, почки, кости и головной мозг, усугубляет тяжесть заболевания, приводит к значительному снижению качества жизни и сокращению ее ожидаемой продолжительности.

В США от СКА страдают преимущественно чернокожие американцы, на долю которых приходится приблизительно 90 % из примерно 100 000 человек, страдающих этим заболеванием. Латиноамериканцы составляют около 10 % людей с СКА, меньшую долю составляют выходцы из Индии, стран Средиземноморья и Ближнего Востока.

Человек может быть носителем серповидноклеточной анемии, но при этом не испытывать практически никаких симптомов на протяжении всей жизни. Быть носителем, но не болеть — совершенно не означает, что человек не подвергается никакому риску. Серповидноклеточная анемия передается по наследству от обоих родителей.

Признание и устранение неравенства в сфере здравоохранения, связанного с СКА, является частью миссии организации Sickle Cell Awareness Corp. International. Уделяя приоритетное внимание мероприятиям по повышению качества диагностики и лечения СКА в нашей больничной системе, мы можем обеспечить комплексный, систематический и ориентированный на пациента подход для достижения этих целей. Конкретные цели Sickle Cell Awareness Corp. International заключаются в повышении знаний, осведомленности и понимания клиницистами СКА. В свою очередь, это помогает в управлении передовыми практиками, что имеет первостепенное значение и может привести нас к созданию инфраструктуры и надежной основы, которая поможет врачам придерживаться устоявшихся передовых практик. Интеграция работников здравоохранения на уровне сообществ и сотрудничество с общественными организациями также могут быть полезны.

Кроме того, мы должны создать реестр СКА, поддержать наши усилия по повышению качества и оценить эффективность наших вмешательств. Такой реестр может обеспечить получение отчетов на уровне системы, учреждения, пациента и поставщика медицинских услуг, способствуя постоянному совершенствованию и эффективному управлению группами пациентов. Мы стремимся значительно снизить заболеваемость и смертность, связанную с СКА, и улучшить качество жизни людей, страдающих этим сложным хроническим заболеванием.

Ресурсы по серповидноклеточной анемии

Мерлен Смит-Сотилло (Merlene Smith-Sotillo) основала организацию Sickle Cell Awareness Corp. International в 2007 году, когда узнала, что этой болезнью страдают двое из четырех ее детей. Это некоммерческая организация, которая ставит своей целью повышение осведомленности об этом заболевании и интереса к проблеме, а также непрерывное образование и поддержку людей с серповидноклеточной анемией и их семей. Мерлен Смит-Сотилло (Merlene Smith-Sotillo) также принимает активное участие в деятельности других общественных и благотворительных организаций, включая Cancer Action Council и Национальную ассоциацию содействия прогрессу цветного населения (National Association for the Advancement of Colored People, NAACP).